Primeur voor kinderen met syndroom van Down op de Filippijnen

Journalist Chris Korsten bezocht in Legazpi op de Filippijnen de plek waar een primeur op komst is: de eerste polikliniek in het land voor kinderen met syndroom van Down

Kinderen met het syndroom van Down hebben te maken met een meervoudige problematiek. Op de Filippijnen ontbreken binnen de reguliere zorg vooralsnog gebundelde initiatieven voor deze kwetsbare doelgroep. Versnippering van het aanbod is een van de knelpunten.

Het Liliane Fonds en de Paul Foundation hebben daarom samen met lokale stakeholders de handen ineengeslagen om in Legazpi op het hoofdeiland Luzon een ‘hub’ met alle benodigde medische disciplines te doen verrijzen.

Eerste in zijn soort

In zijn ordentelijke werkkamer toont kinderchirurg Eric Raymond Raborar met gepaste trots een plattegrond van het grootschalige Bicol Regional Hospital and Medical Center (BRHMC) in Legazpi waarvan hij sinds mei 2021 geneesheer-directeur is. Op de plattegrond is een dertigtal ongelijke blokken te zien. Weergegeven in drie kleuren die symbool staan voor de verschillende fasen van het totale ontwikkelplan: het is een mix van gebouwen die reeds bestaan, in aanbouw zijn en op de planning staan.

“We willen uitbreiden van achthonderd naar 1.500 bedden. Kijk, het rechthoekige complex hiertegenover bestaat momenteel uit vier verdiepingen. Het herbergt een hartafdeling, geriatrische afdeling, een OK-gedeelte, een afdeling radiologie, een laboratorium en een kapel”, steekt ‘doc’ Eric van wal.

“Bovenop de vierde verdieping, dáár gaat het gebeuren! Op het dak, waar nu alleen nog maar beton, airco-units en watertanks te aanschouwen zijn, komt de speciale ‘hub’ voor kinderen tot en met achttien jaar met het Syndroom van Down.” Op de Filippijnen de eerste in z’n soort. In principe gaat het om een leeftijdsgebonden voorziening, alhoewel daarvan straks in de praktijk wellicht soms zal worden afgeweken.

“Een extraatje is het fabuleuze uitzicht op de Mayon, volgens kenners de meest perfect gevormde vulkaan ter wereld. Dat de vulkaan nog altijd actief is, heeft – evenals trouwens het feit dat we in deze regio van tijd tot tijd te kampen hebben met tyfoons en aardverschuivingen – geen negatieve invloed gehad op het besluit de hub juist op deze locatie te huisvesten.”

Gebrek aan specifieke kennis

Diverse partijen hebben een voorname rol gespeeld gedurende het voortraject. De in Manila gevestigde NORFIL Foundation, al jarenlang de strategische partnerorganisatie van het Liliane Fonds op de Filippijnen, kan gezien worden als de belangrijkste initiator.

“Officiële cijfers zijn er niet helaas, maar ons land kent naar schatting bijna 150.000 individuen met het syndroom van Down. Dat is ongeveer één op achthonderd, een aantal dat procentueel beduidend hoger is in vergelijking tot bijvoorbeeld de Europese cijfers.

De overgrote meerderheid is kind; de meesten zijn verstoken van een vorm van professionele hulp. Het aantal kinderen met een handicap bedraagt overigens circa vijf miljoen, om de verhoudingen nog wat scherper aan te duiden”, vertelt Ranilo Sorongon, projectmanager bij NORFIL.

De huidige obstakels binnen de medische zorg en hulpverlening liegen er volgens hem niet om: “Om te beginnen is er op de meeste plaatsen een gebrek aan specifieke kennis en specialisten. Sowieso gebeurt het regelmatig dat kinderen met het syndroom van Down niet als zodanig worden gediagnosticeerd. Slechts de uiterlijke kenmerken zijn in die gevallen leidend.”

“Bovendien zijn laboratoria, die vanwege onderzoeken in verband met karyotypering de noodzakelijke bloedtesten uitvoeren, lang niet allemaal geaccrediteerd. Naast een versnippering van het aanbod bestaan op landelijk niveau nog andere tekortkomingen zoals het ontbreken van een speciaal multidisciplinair centrum en een eenduidig systeem met gedigitaliseerde dossiers. Wat dat laatste betreft: bij een onderlinge uitwisseling van gegevens zijn instellingen nog steeds afhankelijk van mailverkeer.”

Aanslag op portemonnee

Ranilo benadrukt dat op andere vlakken eveneens knelpunten aanwezig zijn. “Geografische afstanden vormen meer dan eens een belemmering voor ouders van deze kinderen Down om samen naar een ziekenhuis of zorginstelling te reizen. Met name de transportkosten die daarmee gepaard gaan kunnen in de praktijk, net als de kosten voor medicatie, een flinke aanslag op de portemonnee betekenen. Zeker voor gezinnen die in armoede leven. En dat zijn er nogal wat. Om zowel de kosten als de afhankelijkheidssituatie te verminderen kunnen zo nu en dan de zogenaamde community based programs, die primair als doel hebben de lokale gemeenschap te versterken, soelaas bieden”, doet Ranilo uit de doeken.

“Verder is er op verschillende gebieden, waaronder het onderwijs, weinig acceptatie zichtbaar. Niet zelden gebeurt het dat deze kids op scholen worden gestigmatiseerd en daardoor verkeerd worden ingedeeld qua niveau, of dat ze zelfs botweg worden geweigerd.”

NORFIL Foundation bracht het balletje rondom het ontstaan van de hub aan het rollen. “Om te beginnen voerden we allerlei oriënterende gesprekken met diverse nationale partijen, waaronder het Department of Health en de National Council on Disability Affairs. Tegelijkertijd inventariseerden we welke ziekenhuizen of aanverwante instellingen eventueel in aanmerking zouden kunnen komen voor zo’n multidisciplinaire hub”, legt Ranilo uit.

Stukken goedkoper

Er rolde een lijstje met acht door de overheid ondersteunde ziekenhuizen uit de bus. “Uiteindelijk zijn we dus in Legazpi uitgekomen. Meerdere redenen zijn daarvoor aan te wijzen. Allereerst het financiële argument: het spreekt voor zich dat bouwen op een bestaande verdieping stukken goedkoper is dan wanneer je alles vanaf de fundering moet opbouwen.

Op de tweede plaats is er in de wijde omtrek van Legazpi, dat samen met de aangrenzende stad Daraga een dichtbevolkte agglomeratie vormt binnen de provincie Albay, nog geen enkel initiatief op dit specifieke gebied te bekennen”, verduidelijkt Ranilo. “Je kunt alles wel naar Manila dirigeren, maar alleen al de onderlinge afstand van een slordige 470 kilometer zet je aan het nadenken. Het gegeven dat het BRHMC óók patiënten uit Sorsogon, Catanduanes en Masbate Island – drie andere provincies – ‘aantrekt’ heeft de keuze vergemakkelijkt.”

One stop shopping

Orthopedagoog en kinderarts Alexis Reyes is graag bereid de filosofie achter de beoogde hub en de medisch-inhoudelijke aspecten toe te lichten. Ze is werkzaam in zowel het gerenommeerde St. Luke’s Medical Center als het Philippine General Hospital, twee ziekenhuizen die zijn gesitueerd in Metro Manila. Daarnaast is ze de oprichter van de Down Syndrome Association of the Philippines Incorporation en evenals Ranilo lid van het zeskoppige adviescomité dat in augustus 2022 voor het eerst bij elkaar kwam.

“Doordat kinderen met het syndroom van Down dikwijls vooral in lichamelijk opzicht met meerdere problemen moeten zien te dealen, is het van groot belang dat ze terechtkunnen op één locatie waar alle benodigde diensten multidisciplinair worden aangeboden. Ook wel ‘one stop shopping’ genoemd. Op een en dezelfde dag niet aan één dokter een bezoek afleggen, maar aan álle relevante dokters van het zogeheten Down-team”, legt Alexis uit.

“Een dergelijk verbeterde service, waarbij de verschillende afspraken zo goed mogelijk op elkaar aansluiten, scheelt onder andere zeeën van tijd. Indien nodig zou het wenselijk zijn wanneer een kind enkele keren per jaar profijt heeft van de service. Een mogelijke samenwerking met regionale faciliteiten is, mede gekeken naar het belang van vroegtijdige interventie, evenzeer aan te bevelen.”

Algehele toegankelijkheid

Architect Don de Vera heeft alle plannen en ideeën vertaald in een ontwerp. “Ik heb een bijzonder oog voor de algehele toegankelijkheid van gebouwen. Voor een deel heeft dat een persoonlijke achtergrond. Ik ben toevallig geboren en opgegroeid in Legazpi waar ik als baby uit de handen van een nanny hard ben gevallen. Een gebroken ruggengraat was het gevolg, waardoor ik sinds mijn jeugd in een rolstoel zit”, vertelt hij openhartig.

“In de toekomstige hub met een oppervlakte van achthonderd vierkante meter is het zaak dat alle ruimten – acht in totaal – barrièrevrij zijn. Behalve een invalidetoilet zijn eveneens brede deuren en gangen opgenomen in het ontwerp, wat overeenkomt met de gestelde eisen van het departement.”

Kindvriendelijke ontvangstruimte

De kinderarts, kno-arts, oogarts, orthoptist, hartspecialist, logopedist, diëtist, medisch-maatschappelijk werker, fysiotherapeut, ergotherapeut, het is de bedoeling dat ze allen een plek krijgen binnen het geheel. Voor de disciplines fysiotherapie en ergotherapie wordt één grote ruimte gereserveerd.

Een qua afmeting vergelijkbare ruimte wordt ingericht als een aanvullende area voor allerlei trainingsdoeleinden. “Er komt een aansprekende, kindvriendelijke ontvangstruimte, zodat ieder kind zich meteen op z’n gemak voelt. De allergrootste ruimte, bijna de helft van het totaaloppervlak, krijgt een multifunctioneel karakter. Geschikt voor de meest uiteenlopende activiteiten”, vertelt Don de Vera.

Binnen het ontwerp wordt ook veel aandacht geschonken aan duurzaamheid. Zo komen er rijen zonnepanelen en wordt uitsluitend gebruikgemaakt van duurzame en toekomstbestendige bouwmaterialen.

Aanbestedingsprocedure

“Mijn hart klopt van opwinding”, zegt Ranilo met een fonkeling in z’n ogen. “Wanneer alle lichten op groen staan, en dat is naar verwachting zéér binnenkort, wordt eerst een aanbestedingsprocedure voor wat betreft de constructie en de bouw op gang gebracht. Begin 2025 kan het project in z’n geheel zijn afgerond.”

Naar de toekomst gekeken ziet NORFIL nog méér kansen op dit specifieke terrein. Ranilo tot slot: “Na de afronding is het uiteraard van belang de gehele expeditie uitgebreid te evalueren. Het zou geweldig zijn daarna elders op de Filippijnen een passend vervolg te geven aan het basisidee van een hub. Geografisch gezien zou bijvoorbeeld Iloilo op het eiland Panay een interessante optie kunnen zijn. Met als streven dat straks zoveel mogelijk kinderen met Down niet alleen over een betere lichamelijke en geestelijke gezondheid beschikken, maar ook een langere levensverwachting tegemoet kunnen zien.”